Les autorités chinoises ont ouvert une enquête après la mort d'une fillette de six ans lors d'une expérience de thérapie génique, un décès qui n'avait pas été mentionné dans une étude publiée dans la revue scientifiqueNature. Selon les informations rapportées par plusieurs médias, dont franceinfo, l'enfant souffrait d'une maladie génétique rare et progressive pour laquelle aucun traitement approuvé n'existe. Ses parents, désespérés, avaient accepté de payer plus de 800 000 dollars pour financer ce traitement expérimental dans une clinique privée, dans l'espoir de sauver leur fille.
L'affaire a éclaté après que des investigations journalistiques ont mis au jour des contradictions flagrantes entre les résultats présentés dans l'article scientifique et les circonstances réelles du décès. La fillette, dont l'identité n'a pas été divulguée, est décédée peu après l'administration de la thérapie génique. Pourtant, les chercheurs ont omis de signaler ce décès dans la publication, ne faisant état que d'améliorations cliniques. La revueNaturea indiqué être au courant de l'enquête et a précisé qu'elle examinait l'affaire, se réservant le droit de rétracter l'étude si les manquements étaient confirmés.
L'expérience visait à tester une thérapie génique innovante pour traiter une maladie génétique rare, potentiellement mortelle. Les parents, confrontés à l'absence de solution thérapeutique, avaient accepté de payer une somme considérable pour avoir accès à ce traitement non homologué. Selon les sources, l'expérience aurait été menée en dehors du cadre réglementaire habituel, dans une structure privée peu contrôlée, suscitant de vives interrogations sur l'éthique et la sécurité des essais cliniques en Chine. Le montant de 800 000 dollars, une fortune pour la plupart des familles chinoises, a également alimenté les critiques sur le coût exorbitant des traitements expérimentaux proposés à des patients vulnérables.
Les autorités chinoises ont rapidement réagi en ouvrant une enquête administrative et pénale. La Commission nationale de la santé et la police scientifique sont mobilisées pour déterminer les responsabilités. L'enquête porte notamment sur les conditions dans lesquelles l'expérience a été autorisée, la validité du consentement éclairé des parents et la dissimulation délibérée du décès dans la publication scientifique. Les enquêteurs cherchent à savoir si les chercheurs ont volontairement omis de signaler le décès pour ne pas compromettre la publication ou pour des raisons financières, l'étude étant cruciale pour la réputation des scientifiques impliqués.
Cette affaire relance le débat sur la régulation des thérapies géniques et des essais cliniques privés en Chine. Plusieurs experts s'inquiètent de la multiplication de traitements expérimentaux proposés à des patients désespérés, souvent à des coûts exorbitants, sans garantie de sécurité. La Chine a récemment renforcé sa législation sur la recherche médicale, notamment après le scandale des bébés génétiquement modifiés par le chercheur He Jiankui en 2018. Cependant, des failles subsistent, particulièrement dans le secteur privé où le manque de contrôle est patent, comme le montre cette nouvelle affaire.
Le décès de cette fillette rappelle les dangers d'une course à l'innovation sans encadrement éthique solide. La communauté scientifique internationale appelle à une transparence totale et à un encadrement strict des innovations thérapeutiques, notamment lorsque des patients vulnérables sont impliqués. Des organisations de défense des droits des patients ont exprimé leur indignation, dénonçant l'exploitation du désespoir des familles par des cliniques privées peu scrupuleuses.
L'enquête en cours devrait déterminer si des poursuites pénales seront engagées contre les chercheurs impliqués et l'institution responsable. En attendant, la revueNaturea annoncé qu'elle allait procéder à un examen approfondi de l'étude incriminée, qui pourrait être rétractée si les manquements sont avérés. Parallèlement, le ministère chinois de la Santé a promis un renforcement des inspections dans les centres pratiquant des thérapies géniques expérimentales, afin d'éviter que de tels drames ne se reproduisent.
